Guidance

Bengali translation: আপনা� বাচ্চা সিকে� সে�-এর একটি জি� বহ� কর�

Updated 2 December 2021

সিকে� সে� জি� বহনকারী শিশুদে� পিতা-মাতা� জন্য তথ্য�

নবজাতকদে� ব্লা� স্পট স্ক্রিনি� টেস্টে� মাধ্যম� যেসব শিশু সিকে� সে� জি�-এর ধারক হিসেবে সনাক্ত হয়েছ� তাদে� পিতা-মাতা� জন্য নির্দেশনা।

ইন্টারনে� ব্যবহা� করার সুযো� নে� এম� মানুষদের কাছে এই নির্দেশন� পৌঁছ� দিতে [কিভাবে ডিজিটা� লিফলেট প্রিন্� করতে হয়] তা দেখু�(/guidance/how-to-order-population-screening-leaflets#how-to-print-digital-leaflets).

এই প্রকাশনা সম্পর্কে কোনো প্রশ্ন থাকল� এর সাথে যোগাযো� করুন� এক্ষেত্র� অবশ্যই এই প্রকাশনা� পূর্� শিরোনা� উল্লেখ করবেন।

NHS-এর পক্ষ� পাবলিক হেলথ ইংল্যান্� (PHE) এই তথ্যাবলী তৈরি করেছে। এই তথ্যাবলীতে ‘আমরা� শব্দটি� মাধ্যম� স্ক্রিনি� প্রদানকারী NHS পরিষেবাক� বোঝানো হচ্ছে।


আপনা� বাচ্চা জন্মগ্রহ� করার প্রা� এক সপ্তাহ পর তা� [হি�-প্রি� টেস্� নামক একটি রক্ত পরীক্ষা] (/government/publications/screening-tests-for-you-and-your-baby/blood-spot) সম্পন্� কর� হয়েছিল� পরীক্ষাটি� মাধ্যম� বিভিন্� বিরল রোগে� উপস্থিতি সনাক্ত কর� যা� এব� সক� শিশু� ক্ষেত্রে এই পরীক্ষা সম্পন্� কর� হয়�

পরীক্ষাটি� মাধ্যম� দেখা গেছে যে আপনা� বাচ্চা নিজে সিকে� সে� রোগে আক্রান্ত নয়�

তব� ফলাফ� থেকে বোঝা যা� যে আপনা� বাচ্চা একটি সিকে� সে� জি� এব� একটি স্বাভাবি� হিমোগ্লোবি� জি� বহ� করছে� এটাক� Hb AS হিসেবে লেখা হয়�

এট� স্বাভাবিক। ইংল্যান্ডে প্রত� বছ� এম� প্রা� 90,000 শিশু� জন্ম হয় যাদে� একটি সিকে� সে� জি� অথবা অন্য একটি অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� জি� থাকে� পৃথিবী� প্রা� 5% মানু� (প্রত� 20 জন� 1 জন) এম� জি� বহ� করে।

এই তথ্য ব্যাখ্যা প্রদান কর� যে আপনা� বাচ্চা � আপনি এব� আপনা� বর্ধিত পরিবারের জন্য সিকে� সে� জি� বহ� করার কী অর্থ হত� পারে�

1. অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� জি� বহনকারী

বাচ্চারা উত্তারাধিকারসূত্রে পিতা-মাতা� বৈশিষ্ট্� সম্পন্� জি� পেয়ে থাকে� উদাহরণস্বরূপ, ত্বক, চু� এব� চোখে� রঙ জিনে� মাধ্যম� নির্ধারি� হয়�

প্রতিট� বিশিষ্ট্যে� জন্য, আপনা� বাচ্চা একটি জি� জন্মদাত্রী মায়ে� কাছে থেকে এব� আরেকটি জি� জন্মদাতা পিতা� কা� থেকে গ্রহ� করে। এছাড়�, বাচ্চা উত্তরাধিকারসূত্র� কো� ধরণে� হিমোগ্লোবি� পাবে তা� জি� দ্বারা নিয়ন্ত্রিত হয়� হিমোগ্লোবি� হচ্ছ� রক্তের সে� উপাদান যা� মাধ্যম� শরীরে� বিভিন্� অংশে অক্সিজেন সরবরাহ হয়�

সিকে� সে�-সহ (অথবা হিমোগ্লোবি� S) বিভিন্� ধরনে� হিমোগ্লোবি� আছে। আপনা� বাচ্চা একজন ক্যারিয়া� বা বাহক, কারন সে বাবা-মা� কা� থেকে উত্তরাধিকারসূত্র� একটি স্বাভাবি� হিমোগ্লোবি� এব� একটি সিকে� সে� জি� পেয়েছে�

আপনা� বাচ্চা� কখনো [সিকে� সে� রোগ] (#haemoglobin-disorder) হব� না কারন সে উত্তরাধিকারসূত্র� একটি স্বাভাবি� জিনও পেয়েছে� কিন্তু তারা আজীবন একজন বাহক হিসেবে থাকবে।

2. আপনা� সন্তানের জন্য এর অর্থ কী

2.1 পরিবার গঠনে� সম�

আপনা� সন্তান বড় হবার সম� তা� এট� জানা জরুরী যে সে একজন বাহক, যাতে সে পরিবার গঠনে� সম� সম্ভাব্য ঝুঁকির বিষয়� সচেত� হত� পারে এব� ঝুঁক� কমানোর জন্য প্রয়োজনী� ব্যবস্থা গ্রহ� করতে পারে�

যখ� আপনা� সন্তান বড় হব� তখ�, তা� ভবিষ্য� সঙ্গী� [অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� জিনে� বাহক কি-না সেটা জানত� তাকে টেস্� করাত� বলতে পারে] (#carrier-test)� NHS কাউন্সেলিং সংশ্লিষ্� ঝুঁক� � বিকল্প পন্থ� নিয়ে বিস্তারি� আলোচনা করে।

যদ� কোনো বাহক অন্য একজন বাহকের সাথে সন্তান গ্রহ� কর� সেক্ষেত্রে 4 ভাগে� 1 ভা� (25%) সম্ভাবনা থাকে যে তাদে� সন্তানের মধ্য� [সিকে� সে� রোগ] (#haemoglobin-disorder) দেখা দিবে (নিচে� ডায়াগ্রা� দেখু�)�

Inheritance diagram when both parents are carriers of the sickle cell gene, showing there is a 1 in 4 chance of the baby inheriting the condition, a 2 in 4 chance of them being a carrier and a 1 in 4 chance they will have normal haemoglobin.

উপরোক্� ডায়াগ্রামে যে সম্ভাবনা দেখানো হয়েছ� সেটা এই দম্পতি� সক� গর্ভধারণের ক্ষেত্রে অপরিবর্তিত থাকবে।

তাদে� বাচ্চা বংশানুক্রম� এম� 2টি জি� পেতে পারে যা অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� তৈরি করবে� যদ� এম� হয় তব� তাদে� বাচ্চা� মধ্য� [হিমোগ্লোবি� ডিজঅর্ডার] (#haemoglobin-disorder) দেখা দিবে� এম� হবার সম্ভাবনা 4 ভাগে� 1 ভা� (25%)�

আবার, এমনও হত� পারে যে তাদে� বাচ্চা� বংশানুক্রম� পাওয়� একটি জি� স্বাভাবি� হিমোগ্লোবি� তৈরি কর� এব� অন্যটি অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� তৈরি করে। যদ� এম� হয় সেক্ষেত্রে তারা একজন বাহক হবে। এম� হবার সম্ভাবনা 4 ভাগে� 2 ভা� (50%)�

অন্যদিকে, তাদে� বাচ্চা বংশানুক্রম� 2টি স্বাভাবি� জিনও পেতে পারে� এম� হল� বাচ্চাটি সম্পূর্ণ ঝুঁকিমুক্ত থাকবে। এম� হবার সম্ভাবনা 4 ভাগে� 1 ভা� (25%)�

2.2 ম্যালেরিয়া থেকে সুরক্ষ�

সিকে� সে� জিনে� বাহক হবার কারণ� বাচ্চারা ম্যালেরিয়া� বিরুদ্ধে কিছুটা সুরক্ষ� পা�, তব� এট� শুধুমাত্� তাদে� জীবনের প্রথ� কয়েক বছরে� জন্য�

আপনা� সন্তান যদ� এম� দেশে ভ্রম� কর� যেখানে ম্যালেরিয়া� ঝুঁক� আছ� সেক্ষেত্রে তা� জন্য সক� স্বাভাবি� সতর্কত� মেনে চল� গুরুত্বপূর্ণ� এর মধ্য� অ্যান্টি-ম্যালেরিয়া ওষুধ গ্রহ� করার বিষয়টি� অন্তর্ভুক্ত।

2.3 সিকে� সে� বাহকদে� বিরল স্বাস্থ্� সমস্যা�

কিছু কিছু অত্যন্� বিরল পরিস্থিতিত�, সিকে� সে� জি� বহনকারী মানুষে� শারীরি� সমস্যা হত� পারে, যেমন সাধারন অ্যানাস্থেসিয়া গ্রহণে� সম� তারা পর্যাপ্ত অক্সিজেন না পেলে সমস্যা দেখা দিতে পারে�

আপনা� সন্তান যে সিকে� সে� বাহক � ব্যাপারে আপনা� স্বাস্থ্যকর্মীকে অবহি� করুন�

অক্সিজেনের স্বল্পতা আছ� এম� স্থা�, যেমন গভী� সমুদ্র ডাইভিং এব� পর্ব� আরোহণে� সম� সিকে� সে� বাহককে অতিরিক্ত সতর্কত� অবলম্ব� করতে হবে। কঠোর অনুশীলনের সম� যথেষ্ট পরিমান পানি পা� কর� তাদে� জন্য খুবই জরুরী�

এস� অত্যন্� বিরল পরিস্থিতির বাইর�, সিকে� সে� বাহকগন সাধারন জীবন-যাপন করতে পারে�

3. ভবিষ্য� গর্ভধারণ এব� আপনা� বর্ধিত পরিবার

বংশানুক্রম� আপনা� বাচ্চা আপনা� অথবা আপনা� সঙ্গী� কা� থেকে একটি অস্বাভাবিক জি� পেয়েছে� এর মানে আপনি, আপনা� বাচ্চা� বাবা অথবা আপনারা উভয়ই বাহক�

আপনারা গর্ভকালী� পরীক্ষা থেকে ইতোমধ্যে অবগত না থাকল�, আমাদের পরামর্� থাকব� যে� আপনি এব� আপনা� সঙ্গী� মধ্য� কে বাহক তা নিশ্চি� হওয়া� জন্য পরীক্ষা কর� নিন।

যদ� আপনারা আরেকটি বাচ্চা নেওয়ার চিন্তা করেন তব� এট� বিশেষভাব� জরুরী� যদ� আপনারা উভয়ই বাহক হন তব� সম্ভাবনা আছ� যে আপনাদে� পরবর্তী বাচ্চা� হিমোগ্লোবি� ডিজঅর্ডা� হত� পারে� (#haemoglobin-disorder)�

এট� একটি সাধারন রক্ত পরীক্ষা এব� মাত্� কয়েক মিনি� সময়ে� ব্যাপার। পরীক্ষাটি করতে আপনি আপনা� GP-কে জিজ্ঞে� করতে পারে�, স্থানী� সিকে� সে� সেন্টারে যেতে পারে� অথবা [সহায়তা সংস্থায়] যোগাযো� করতে পারে� (#more-information)�

আপনা� পরিবারের অন্যান্য সদস্�, যেমন আপনা� ভা�-বো�, আংকে�, আন্ট� এব� কাজিনদের এই পরীক্ষাটি� ব্যাপারে উৎসাহি� কর� ভালো উদ্যোগ হত� পারে যে� তারা পরিবার গঠনে� আগ� দেখে নিতে পারে� যে তারা� এই রোগে� বাহক কি-না� এই তথ্যাবলী তাদে� জন্য সহায়� হত� পারে�

4. হিমোগ্লোবি� ডিজঅর্ডা�

কোনো ব্যক্ত� তা� পিতা-মাতা উভয়ে� কা� থেকে একটি কর� অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� জি� পেয়ে থাকল� সে� ব্যক্তির মধ্য� হিমোগ্লোবি� ডিজঅর্ডা� দেখা দিবে�

হি� প্রি� টেস্টে অন্যান্য অস্বাভাবিক হিমোগ্লোবি� জি�, যেমন HbC, HbD, HbO এব� HbE অনুসন্ধা� কর� হয় � এগুল� সিকে� সে� জি� HbS-এর সাথে যুক্� হল� সিকে� সে� ডিজঅর্ডা� এর সূত্রপাত ঘটে। এদের কিছু কিছু সংমিশ্রণ তেমন সমস্যা না ঘটালেও কিছু ক্ষেত্রে তুলনামূল� বেশি জটিলতা দেখা দেয়। সবচেয়ে মারাত্মক সমস্যা হচ্ছ� সিকে� সে� রো�, যাকে সংক্ষেপে HbSS হিসেবে লেখা হয়�

সম্পূর্ণ জীবনকালে সিকে� সে� রোগীদে� নিয়মিত চিকিৎস� এব� সহযোগিতা� প্রয়োজ� হয়�

5. আর� তথ্য জানু�

ইমেই�: [email protected] ফো�: 020 8961 7795

ইমেই�: [email protected] ফো�: 020 8882 0011

আপনাকে যে� সঠিক সময়ে স্ক্রিনি� করানোর জন্য ডাকা হয় তা নিশ্চি� করার জন্য NHS স্ক্রিনি� প্রোগ্রামগুল� আপনাকে ব্যক্তিগতভাব� শনাক্ত করার মত� তথ্যাদ� ব্যবহা� করে। আপনা� জন্য উচ্চ মানসম্পন্ন সেবা নিশ্চি� করতে� পাবলিক হেলথ ইংল্যান্� আপনা� তথ্য ব্যবহা� করে। আপনা� তথ্য কিভাবে ব্যবহা� কর� � সুরক্ষিত রাখা হয় এব� আপনা� কী-কী বিকল্প আছ� সে বিষয়� বিস্তারি� জানু�