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Est谩s leyendo esta informaci贸n porque se sospecha que tu beb茅 tiene el s铆ndrome de Edwards (tambi茅n conocido como trisom铆a 18 o T18) tras tu ecograf铆a de las 20 semanas.

Esta informaci贸n debe ayudarte a ti y a tus profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu atenci贸n y la de tu beb茅. Debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.

Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de tu beb茅 puede ser preocupante. Es importante que recuerde que no est谩s sola.

Te remitiremos a un equipo de especialistas que:

• te proporcionar谩 informaci贸n m谩s precisa sobre el estado de tu beb茅
• responder谩 a tus preguntas
• te ayudar谩 a planificar los pr贸ximos pasos

Acerca del s铆ndrome de Edwards

Dentro de las c茅lulas de nuestro cuerpo hay unas estructuras diminutas llamadas cromosomas. Estos cromosomas portan los genes que determinan c贸mo nos desarrollamos. Las c茅lulas del cuerpo humano contienen 46 cromosomas. Los cambios que se producen en los espermatozoides o los 贸vulos pueden hacer que un beb茅 tenga un cromosoma de m谩s.

Los beb茅s con s铆ndrome de Edwards tienen una copia extra del cromosoma 18 en todas o en algunas c茅lulas.

Existen tres tipos de s铆ndrome de Edwards: completo, en mosaico y parcial. La gravedad de la enfermedad suele depender del tipo de s铆ndrome de Edwards que tenga el beb茅. La ecograf铆a de las 20 semanas no puede decirle qu茅 tipo de s铆ndrome de Edwards puede tener tu beb茅.

En muchos casos, el s铆ndrome de Edwards es una enfermedad que limita la vida y las tasas de supervivencia son bajas. No hay forma de curar esta enfermedad.

Todos los beb茅s que nacen con s铆ndrome de Edwards tienen dificultades de aprendizaje y una amplia gama de problemas de salud, algunos de los cuales pueden ser muy graves. Pueden tener problemas en:

• el coraz贸n
• el sistema respiratorio
• los ri帽ones
• el sistema digestivo

Los beb茅s nacidos con s铆ndrome de Edwards completo pueden progresar lentamente en su desarrollo, a pesar de sus complejas necesidades.

Los beb茅s que nacen con s铆ndrome de Edwards parcial o en mosaico pueden tener problemas de salud menos graves, pero no es posible saberlo antes de que nazca el beb茅.

Causas

No sabemos exactamente qu茅 causa el s铆ndrome de Edwards. No est谩 causado por algo que usted haya hecho o dejado de hacer. Los beb茅s con s铆ndrome de Edwards nacen de madres de todas las edades, pero la probabilidad de tener un beb茅 con esta enfermedad aumenta a medida que aumenta la edad de la madre.

Podr谩s hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

El s铆ndrome de Edwards afecta aproximadamente a uno de cada 1500 beb茅s (0,06 %).

C贸mo detectamos el s铆ndrome de Edwards

Detectamos el s铆ndrome de Edwards en la 鈥渆cograf铆a de las 20 semanas鈥� (entre las semanas 18+0 y 20+6 de embarazo).

El cribado del s铆ndrome de Edwards tambi茅n forma parte de la prueba combinada que se ofrece al principio del embarazo, entre las semanas 10 y 14.

Pruebas y citas de seguimiento

Como el resultado de la ecograf铆a sugiere que tu beb茅 puede tener una enfermedad como el s铆ndrome de Edwards, te derivamos a un equipo de especialistas que atiende a embarazadas y a sus beb茅s antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital en el que est谩s recibiendo atenci贸n prenatal o en otro hospital.

El equipo de especialistas puede ofrecerte pruebas adicionales, como la muestra de vellosidades cori贸nicas (CVS) o la amniocentesis, que podr谩n confirmar si tu beb茅 tiene el s铆ndrome de Edwards y lo que esto podr铆a significar.

Puede ser 煤til que escribas las preguntas que desees hacer antes de acudir al equipo de especialistas.

Resultados

El s铆ndrome de Edwards no tiene cura. Lamentablemente, muchos beb茅s con s铆ndrome de Edwards abortan durante el embarazo. De los beb茅s que nacen vivos, alrededor del 13 % viven m谩s all谩 de su primer cumplea帽os. Algunos beb茅s sobreviven hasta la edad adulta, pero es poco frecuente. La esperanza de vida de los beb茅s nacidos con tipos de s铆ndrome de Edwards en mosaico o parcial puede ser mucho m谩s variable.

Es probable que los beb茅s con s铆ndrome de Edwards necesiten atenci贸n y tratamiento especializados despu茅s de nacer. Estos cuidados se centrar谩n en los s铆ntomas que presenten. Los beb茅s con s铆ndrome de Edwards tambi茅n pueden tener bajo peso al nacer.

Pr贸ximos pasos y opciones

Si se confirma que tu beb茅 tiene el s铆ndrome de Edwards, puedes hablar con el equipo que te ha atendido durante el embarazo sobre el estado de tu beb茅 y tus opciones. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Quiz谩 quieras saber m谩s sobre el s铆ndrome de Edwards. Puede ser 煤til hablar con una organizaci贸n de apoyo con experiencia en ayudar a padres en esta situaci贸n.

Si decides seguir adelante con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudar谩 a planificar los cuidados. El equipo hablar谩 contigo sobre c贸mo deseas que atiendan a tu beb茅 despu茅s del nacimiento. Dependiendo de los s铆ntomas espec铆ficos de tu beb茅, pueden ofrecerse cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados paliativos infantiles es promover la mejor calidad de vida posible y atender a todos los ni帽os con una enfermedad que limita su vida y a sus familias.

Si decides interrumpir tu embarazo, se te informar谩 de lo que ello implica y de c贸mo se te apoyar谩. Deber铆as poder elegir d贸nde y c贸mo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.

Solo t煤 sabes cu谩l es la mejor decisi贸n para ti y tu familia.

Sea cual sea la decisi贸n que tomes, los profesionales sanitarios te apoyar谩n.

Futuros embarazos

Si decides tener otro beb茅, es poco probable que tenga el s铆ndrome de Edwards.

Los beb茅s con s铆ndrome de Edwards nacen de madres de todas las edades, pero la probabilidad aumenta a medida que la madre envejece.

Te pueden derivar a un asesor gen茅tico para hablar de futuros embarazos.

Informaci贸n adicional y apoyo

es una organizaci贸n ben茅fica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detecci贸n y el diagn贸stico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

聽es una organizaci贸n ben茅fica nacional que apoya a las familias afectadas por s铆ndrome de Edwards, el s铆ndrome de Patau y afecciones relacionadas.

Puedes encontrar m谩s聽.

Obt茅n m谩s informaci贸n sobre聽 c贸mo el NHS England utiliza y protege su informaci贸n de detecci贸n.

Obtenga m谩s informaci贸n sobre c贸mo optar por no realizar el cribado.