188体育

Niniejsza ulotka jest skierowana do rodzic贸w dzieci przebywaj膮cych na oddzia艂ach intensywnej opieki noworodkowej, neonatologicznej lub pediatrycznej.

Czas ten mo偶e by膰 bardzo stresuj膮cy dla Ciebie i Twojej rodziny. Niniejsza ulotka wyja艣nia proces przeprowadzania badania przesiewowego noworodk贸w jako istotny element kompleksowej opieki nad noworodkiem. Przedstawione w niej informacje powinny stanowi膰 uzupe艂nienie (a nie zast臋pstwo) rozm贸w ze specjalistami s艂u偶by zdrowia.

Ulotka wyja艣nia istotne r贸偶nice w sposobie przeprowadzania bada艅 przesiewowych dla noworodk贸w na oddzia艂ach intensywnej opieki noworodkowej. Nale偶y r贸wnie偶 zapozna膰 si臋 z broszur膮 Badania przesiewowe dla matki i dziecka, otrzyman膮 w okresie ci膮偶y. Broszura przedstawia wszystkie badania przesiewowe dost臋pne dla noworodk贸w.

Opisane badania przesiewowe najlepiej jest przeprowadzi膰 przed wypisem noworodka do domu.

Je艣li dziecko urodzi艂o si臋 bardzo wcze艣nie, przed 28. tygodniem ci膮偶y, konieczne mo偶e by膰 przesuni臋cie niekt贸rych bada艅 o kilka tygodni. Badania przesiewowe s艂uchu u noworodk贸w mog膮 by膰 przeprowadzane wy艂膮cznie wtedy, gdy noworodek osi膮gnie 34. tydzie艅 wieku ci膮偶owego. Wiek ci膮偶owy to liczba tygodni liczona od momentu zaj艣cia w ci膮偶臋, a nie liczba tygodni po porodzie. Na przyk艂ad, w przypadku noworodka urodzonego po 28. tygodniu ci膮偶y nale偶y odczeka膰 6 tygodni po porodzie, aby wykona膰 badanie przesiewowe s艂uchu noworodka.

Zesp贸艂 ds. ochrony zdrowia noworodka odpowie na wszelkie pytania w tym zakresie.

Decyzja o wykonaniu bada艅 przedstawionych w broszurze podejmowana jest przez rodzic贸w dziecka.

Dane osobowe uzyskane w ramach program贸w bada艅 przesiewowych NHS umo偶liwiaj膮 przeprowadzenie bada艅 we w艂a艣ciwym czasie. Public Health England r贸wnie偶 wykorzystuje dane osobowe do zapewnienia opieki najwy偶szej jako艣ci. Dalsze informacje dotycz膮ce wykorzystywania i ochrony danych osobowych oraz dost臋pnych opcji.

1. Oczy, serce, biodra i j膮dra (badanie fizykalne)

1.1 Cel badania przesiewowego

Po urodzeniu ka偶dy noworodek powinien zosta膰 poddany badaniu fizykalnemu noworodka. Obejmuje ono badanie oczu, serca, bioder i j膮der (u ch艂opc贸w).

1.2 Na czym polegaj膮 r贸偶nice w badaniach?

Badaniom fizykalnym w ramach bada艅 przesiewowych mog膮 zosta膰 poddane wy艂膮cznie zdrowe noworodki. Badania powinny zosta膰 przeprowadzone przed wypisaniem noworodka do domu.

Noworodki powinny zosta膰 poddane dalszym badaniom po uko艅czeniu 6-8. tygodnia 偶ycia, poniewa偶 objawy niekt贸rych chor贸b staj膮 si臋 widoczne w p贸藕niejszym okresie.

2. Badanie z kropli krwi

2.1 Cel badania przesiewowego

Celem tego badania jest okre艣lenie, czy u dziecka wyst臋puje kt贸rakolwiek z dziewi臋ciu rzadkich, ale powa偶nych chor贸b. Nale偶膮 do nich:

• anemia sierpowata (SCD)
• mukowiscydoza (CF)
• wrodzona niedoczynno艣膰 tarczycy (CHT)
• 6 dziedzicznych chor贸b metabolicznych (IMDs):
  • fenyloketonuria (PKU)
  • niedob贸r dehydrogenazy acylokoenzymu A 艣rednio艂a艅cuchowych kwas贸w t艂uszczowych (MCADD)
  • choroba syropu klonowego (MSUD)
  • acydemia izowalerianowa (IVA)
  • acyduria glutarowa typu 1 (GA1)
  • homocystynuria (brak odpowiedzi na pirydoksyn臋) (HCU)

Wczesne rozpocz臋cie leczenia mo偶e poprawi膰 stan zdrowia dziecka i zapobiec powa偶nej niepe艂nosprawno艣ci lub nawet 艣mierci. Je艣li matka lub kt贸rykolwiek z cz艂onk贸w rodziny cierpi na kt贸r膮艣 z wymienionych chor贸b, nale偶y poinformowa膰 o tym bezzw艂ocznie zesp贸艂 ds. ochrony zdrowia dziecka.

2.2 Czym r贸偶ni膮 si臋 badania przesiewowe noworodk贸w na oddzia艂ach intensywnej opieki?

Pr贸bka krwi w艂o艣niczkowej pobierana jest zazwyczaj w 5. dniu 偶ycia noworodka. Je艣li dziecko jest chore lub znajduje si臋 na oddziale intensywnej opieki, ten termin mo偶e ulec zmianie.

2.3 Na czym polegaj膮 r贸偶nice w badaniach?

Pr贸bka krwi w艂o艣niczkowej do badania przesiewowego w kierunku anemii sierpowatej powinna zosta膰 pobrana tu偶 po narodzeniu dziecka. Jest tak dlatego, 偶e w razie konieczno艣ci poddania dziecka transfuzji krwi, badanie w kierunku anemii sierpowatej mo偶e okaza膰 si臋 niedok艂adne, je艣li pr贸bka zostanie pobrana po zabiegu.

Kolejna pr贸bka krwi w艂o艣niczkowej w kierunku innych schorze艅 jest pobierana w 5. dniu 偶ycia dziecka. Pobranie pr贸bki mo偶e zosta膰 op贸藕nione do 8. dnia u dzieci poddanych transfuzji.

U dzieci urodzonych przed 32. tygodniem ci膮偶y nale偶y pobra膰 kolejn膮 pr贸bk臋 krwi w艂o艣niczkowej do badania w kierunku wrodzonej niedoczynno艣ci tarczycy. Badanie nale偶y przeprowadzi膰 w 28. dniu 偶ycia dziecka lub po wypisaniu dziecka do domu (zale偶nie od tego, co nast膮pi wcze艣niej).

2.4 Wyniki

Wyniki bada艅 dziecka przekazywane s膮 za po艣rednictwem poczty lub piel臋gniarki 艣rodowiskowej w ci膮gu 6 tygodni.

3. Utrata s艂uchu

3.1 Cel badania przesiewowego

Celem badania jest ustalenie noworodk贸w z trwa艂膮 utrat膮 s艂uchu, co umo偶liwi udzielenie jak najszybszej pomocy i porady.

3.2 Czym r贸偶ni膮 si臋 badania przesiewowe noworodk贸w na oddzia艂ach intensywnej opieki?

1-2 dzieci na 1000 rodzi si臋 z sta艂膮 utrat膮 s艂uchu w jednym lub obu uszach. Ta liczba zwi臋ksza si臋 do 1 na 100 w艣r贸d noworodk贸w, kt贸re sp臋dzi艂y co najmniej 48 godzin na oddziale intensywnej opieki.

Badaniu s艂uchu mog膮 zosta膰 poddane noworodki w prawid艂owym wieku ci膮偶owym co najmniej 34 tygodni. Badanie mo偶na przeprowadzi膰 do 3. miesi膮ca 偶ycia dziecka po zako艅czeniu leczenia i poprawie stanu zdrowia noworodka.

Zesp贸艂 ds. ochrony zdrowia dziecka udziela porad w kwestii w艂a艣ciwego terminu na przeprowadzenie badania.

3.3 Na czym polegaj膮 r贸偶nice w badaniach?

Noworodki, kt贸re sp臋dzi艂y ponad 48 godzin na oddziale intensywnej opieki powinny zosta膰 poddane dw贸m rodzajom przesiewowego badania s艂uchu:

zautomatyzowanej emisji otoakustycznej (AOAE) oraz zautomatyzowanych s艂uchowych potencja艂贸w wywo艂anych pnia m贸zgu (AABR).

Je艣li wyniki bada艅 przesiewowych nie wyka偶膮 wyra藕nej reakcji, zostanie ustalona wizyta u specjalisty audiologa. Oko艂o 9 na 100 noworodk贸w przebywaj膮cych na oddziale intensywnej opieki d艂u偶ej ni偶 48 godzin nie wykazuje wyra藕nej reakcji podczas bada艅 przesiewowych s艂uchu. Bardzo wa偶ne jest, aby uda膰 si臋 na wizyt臋, je偶eli dziecko cierpi na ubytek s艂uchu.

Wczesne rozpoznanie ubytku s艂uchu zwi臋ksza szanse noworodk贸w na rozw贸j umiej臋tno艣ci j臋zykowych, mowy i komunikacji.

Badanie przesiewowe s艂uchu noworodka nie wykrywa jednak ka偶dego rodzaju ubytku s艂uchu. Z tego wzgl臋du jest istotne, aby sprawdza膰 s艂uch dziecka wraz z jego rozwojem. W razie jakichkolwiek obaw dotycz膮cych s艂uchu dziecka nale偶y poinformowa膰 o nich piel臋gniark臋 艣rodowiskow膮 lub lekarza pierwszego kontaktu.

4. Choroby zaka藕ne

4.1 Cel badania przesiewowego

W okresie ci膮偶y kobiety mog膮 podda膰 si臋 badaniu przesiewowemu krwi w kierunku chor贸b zaka藕nych, takich jak wirusowe zapalenie w膮troby typu B, HIV (ludzkiego wirusa upo艣ledzenia odporno艣ci) oraz ki艂y.

Dzieci urodzone przedwcze艣nie przez matki z pozytywnym wynikiem badania w kierunku wirusowego zapalenia w膮troby typu B b臋d膮 wymaga膰 szczeg贸lnego monitorowania i opieki.

4.2 Na czym polegaj膮 r贸偶nice w dalszej opiece?

Noworodki z wag膮 urodzeniow膮 ni偶sz膮 ni偶 1500 g wymagaj膮 podania immunoglobuliny (przeciwcia艂 zwalczaj膮cych zaka偶enie) oraz szczepienia przeciw wirusowemu zapaleniu w膮troby typu B.

Bardzo wa偶ne jest podanie noworodkom urodzonym przedwcze艣nie 6 dawek szczepionek przeciwko wirusowemu zapaleniu w膮troby typu B we w艂a艣ciwym wieku. Noworodki urodzone przed 28. tygodniem ci膮偶y mog膮 wymaga膰 monitorowania oddychania przez 2-3 dni po podaniu pierwszej dawki szczepionki.

Szczepionki powinny zosta膰 podane:

• w ci膮gu pierwszych 24 godzin po narodzinach (wraz z immunoglobulin膮)
• po uko艅czeniu 4. tygodnia
• kiedy dziecko uko艅czy 8, 12 i 16 tygodni (w ramach rutynowych szczepie艅 dzieci)
• po uko艅czeniu pierwszego roku 偶ycia

Po ostatnim szczepieniu po uko艅czeniu pierwszego roku 偶ycia dziecka przeprowadzone zostanie tak偶e badanie krwi dziecka w celu sprawdzenia, czy uda艂o si臋 unikn膮膰 zaka偶enia.

5. Dodatkowe informacje

Informacje na temat organizacji, kt贸re mog膮 udzieli膰 wsparcia rodzicom noworodk贸w na oddzia艂ach intensywnej opieki noworodkowej mo偶na uzyska膰 na stronie internetowej .