ਸੇ�

SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ: ਇਹ ਫੈਸਲ� ਕਰ� ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀ� ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇਹ ਚਾਹੁੰਦ� ਹੋ

ਅੱਪਡੇਟ ਕੀਤਾ 8 ਅਪ੍ਰੈਲ 2022

Applies to England

ਪਬਲਿ� ਹੈਲਥ ਇੰਗਲੈਂ� (PHE) ਨੇ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ NHS ਦੀ ਤਰਫ਼ੋ� ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਹੈ� ਇਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਸ਼ਬ� ‘ਅਸੀਂ� ਦਾ ਮਤਲਬ ਉਸ NHS ਸੇਵਾ ਤੋ� ਹੈ ਜੋ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਦਾ ਹੈ�

NHS ਗੰਭੀ� ਸੰਯੁਕਤ ਇਮਯੂਨੋਡਫੀਸੀਐਂਸੀ (SCID) ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ� ‘ਤ� ਵਿਚਾ� ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ� SCID ਨਮੂਨੀ� ਅਤ� ਮੈਨਿਨਜਾਈਟਿ� ਵਰਗੀਆਂ ਲਾਗਾ� ਨਾ� ਲੜਨਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕ� ਬਣ� ਦਿੰਦੀ ਹੈ� ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਨਾ� ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂ� ਦਾ ਪਤ� ਲਗਾਉ� ਅਤ� ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਕਰ� ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲੇਗੀ�

ਲਗਭਗ 3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮ� ਤੋ� ਬਾਅਦ SCID ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਦੇ ਲਾਗਾ� ਜਾਨਲੇਵ� ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ� ਇਲਾਜ ਦੇ ਬਿਨਾ� ਉਹ ਵਿਰਲ� ਹੀ ਇੱ� ਦੀ ਉਮ� ਤੋ� ਅੱਗੇ ਲੰਘਦ� ਹਨ�

ਤੁਸੀ� ਸ਼ਾਇਦ ਸੁਣਿ� ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ SCID ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂ� ਲਾਗਾ� ਤੋ� ਬਚ� ਲਈ ਇੱ� ‘ਬੁਲਬੁਲੇ� ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ� ਪੈਂਦ� ਹੈ� ਇੰਗਲੈਂ� ਵਿੱਚ ਸਾ� ਵਿੱਚ ਤਕਰੀਬਨ 14 ਬੱਚਿਆਂ ਨੂ� SCID ਹੁੰਦੀ ਹੈ�

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਕਰਵਾਉਣੀ

ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ 5 ਦਿਨਾ� ਦਾ ਹੁੰਦ� ਹੈ ਤਾ� NHS ਨਵਜਨਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਬਲੱਡ ਸਪੌਟ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ (ਖੂ� ਲੈ� ਲਈ ਅੱਡੀ ਵਿੱਚ ਸੂ� ਲਗਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ) ਦੀ ਪੇਸ਼ਕ� ਕਰਦਾ ਹੈ� ਇਹ 9 ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀ� ਸਮੱਸਿਆਵਾ� ਦੀ ਭਾ� ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿ� ਵਿੱਚ ਸਿੱਕ� ਸੈ� ਬਿਮਾਰੀ ਅਤ� ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਇਬ੍ਰੋਸਿਸ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ�

ਬਹੁਤ� ਬੱਚਿਆਂ ਨੂ� ਇਹਨਾ� ਵਿੱਚੋਂ ਕੋ� ਵੀ ਸਮੱਸਿਆ ਨਹੀ� ਹੋਵੇਗੀ� ਜਿਨ੍ਹਾ� ਨੂ� ਇਹਨਾ� ਵਿੱਚੋਂ ਕੋ� ਸਮੱਸਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਉਹਨਾ� ਲਈ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੁਆਰ� ਇਸ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤ� ਲਗਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰ� ਹੈ� ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਬੱਚੇ ਨੂ� ਗੰਭੀ� ਤੌ� ‘ਤ� ਅਪਾਹ� ਹੋ� ਤੋ� ਰੋ� ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾ� ਇੱਥੋ� ਤਕ ਕਿ ਉਸਦੀ ਜਾ� ਬਚ� ਸਕਦਾ ਹੈ�

ਤੁਹਾਨੂ� ਤੁਹਾਡੇ ਅਤ� ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਟੈਸਟ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮਹੱਈ� ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱ� ਸੂਚਿ� ਚੋ� ਕਰ� ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦ� ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ�

ਉਹੀ ਨਮੂਨ�

SCID ਟੈਸਟ ਉਸ� ਖੂ� ਦੀ ਵਰਤੋ� ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਅੱਡੀ ਵਿੱਚ ਸੂ� ਲਗ� ਕੇ ਲਿ� ਜਾਂਦ� ਹੈ� ਆਮ ਤੌ� ‘ਤ� ਖੂ� ਦੇ ਹੋ� ਨਮੂਨ� ਲੈ� ਦੀ ਲੋ� ਨਹੀ� ਹੋਵੇਗੀ� ਸਮੇਂ ਤੋ� ਪਹਿਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ� ਬੱਚਿਆਂ ਨੂ� ਦੂਜੇ ਟੈਸਟ ਦੀ ਲੋ� ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਰੋ�-ਪ੍ਰਤਿਰੋਧਕਤ� ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਹਾਲੇ ਵਿਕਸ� ਹੋ ਰਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ�

ਜੇ DNA ਦੇ ਇੱ� ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਹਿੱਸ� ਦੀ ਵਰਤੋ� ਕਰਦੇ ਹੋ� ਕੀਤਾ ਗਿ� ਟੈਸਟ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਖੂ� ਦੇ ਚਿੱਟ� ਸੈੱਲ ਆਮ ਨਾਲੋ� ਘੱ� ਹਨ, ਤਾ� ਇਹ ਇਸ ਗੱ� ਦਾ ਸੰਕੇ� ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਨੂ� SCID ਹੈ� ਖੂ� ਦੇ ਚਿੱਟ� ਸੈੱਲ ਮਹੱਤਵਪੂਰ� ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਲਾਗਾ� ਤੋ� ਬਚਾਉਂਦ� ਹਨ�

SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਮੁਲਾਂਕ�

ਅਸੀ� ਕੁ� ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ SCID ਦੀ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕ� ਕਰ ਰਹ� ਹਾ� ਤਾ� ਜੋ ਇਹ ਦੇਖਿ� ਜਾ ਸਕ� ਕਿ ਇਸ ਨੂ� ਪੂਰੇ ਇੰਗਲੈਂ� ਵਿੱਚ ਪੇ� ਕਰ� ਦਾ ਬਿਹਤਰੀ� ਢੰ� ਕੀ ਹੈ� ਤੁਹਾਡਾ ਹਸਪਤਾਲ ਇਹਨਾ� ਵਿੱਚੋਂ ਇੱ� ਹੈ ਅਤ� ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂ� ਟੈਸਟ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕ� ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ�

ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਰਜ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ SCID ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਾਉ� ਹੈ ਜਾ� ਨਹੀਂ।

ਜੇ ਤੁਸੀ� ਫੈਸਲ� ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀ� ਚਾਹੁੰਦ� ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾ� ਅਸੀ� ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂ� ਮੁਲਾਂਕ� ਦੇ ਹਿੱਸ� ਵਜੋਂ ਵਰਤਾਂਗੇ। ਜੇ ਤੁਸੀ� ਫੈਸਲ� ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀ� ਨਹੀ� ਚਾਹੁੰਦ� ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾ� ਵੀ ਅਸੀ� ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ 9 ਹੋ� ਸਮੱਸਿਆਵਾ� ਲਈ ਟੈਸਟ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਕਿ ਨਵਜਨਮੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਪੌਟ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੁਆਰ� ਕਵ� ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ�

SCID ਨਤੀਜੇ

ਘੱ� ਸੰਭਾਵਨ� ਨਤੀਜਾ

ਬਹੁਤ� ਬੱਚਿਆਂ ਨੂ� ਘੱ� ਸੰਭਾਵਨ� ਵਾਲਾ ਨਤੀਜਾ ਮਿਲੇਗਾ, ਜਿਸਦ� ਅਰ� ਹੈ ਕਿ ਉਹਨਾ� ਨੂ� SCID ਹੋ� ਦੀ ਸੰਭਾਵਨ� ਨਹੀ� ਹੈ� ਮਾਪਿਆਂ ਨੂ� ਨਤੀਜਾ ਉਹਨਾ� ਦੇ ਬੱਚੇ ਦੇ 6 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਹੋ� ਤਕ ਮਿ� ਜਾਵੇਗਾ�

ਉੱ� ਸੰਭਾਵਨ� ਨਤੀਜਾ

ਉੱ� ਸੰਭਾਵਨ� ਵਾਲੇ ਨਤੀਜੇ ਦਾ ਅਰ� ਹੈ ਕਿ ਇਸਦੀ ਜ਼ਿਆਦ� ਸੰਭਾਵਨ� ਹੈ, ਪਰ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਨਹੀ� ਹੈ, ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂ� ਇਹ ਸਮੱਸਿਆ ਹੋਵੇਗੀ�

ਸਾਡਾ ਅਨੁਮਾਨ ਹੈ ਕਿ ਲਗਭਗ 1,500 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ 1 ਬੱਚੇ ਦਾ ਉੱ� ਸੰਭਾਵਨ� ਵਾਲਾ ਨਤੀਜਾ ਆਵੇਗਾ।

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਉੱ� ਸੰਭਾਵਨ� ਨਤੀਜਾ ਆਉਂਦ� ਹੈ ਤਾ� ਕੁ� ਦਿਨਾ� ਦੇ ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾ� ਸੰਪਰ� ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤ� ਇੱ� ਮਾਹਰ ਟੀ� ਨੂ� ਮਿਲਣ ਲਈ ਬੁਲਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ� ਤੁਹਾਨੂ� ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟ (ਖੂ� ਦੀ ਜਾਂਚ) ਦੀ ਪੇਸ਼ਕ� ਕੀਤੀ ਜਾਏਗੀ�

ਇਹ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟ ਇਸ ਗੱ� ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰੇਗ� ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂ�:

  • SCID ਜਾ� ਕੋ� ਹੋ� ਸਮੱਸਿਆ ਨਹੀ� ਹੈ, ਅਤ� ਡਿਸਚਾਰ� ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ
  • SCID ਹੈ
  • ਪ੍ਰਤਿਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂ� ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ� ਵਾਲੀ ਕੋ� ਹੋ� ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ

SCID ਮੁਲਾਂਕ� ਦਾ ਇੱ� ਉਦੇਸ਼ ਇਹ ਪਤ� ਲਗਾਉਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾ� 3 ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨ� ਬੱਚੇ ਹਨ�

BCG ਵੈਕਸੀ�

ਕੁ� ਮਾਪਿਆਂ ਨੂ� ਉਹਨਾ� ਦੇ ਬੱਚੇ ਲਈ BCG ਦਾ ਟੀਕਾ ਪੇ� ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ� BCG ਕਲੀਨਿ� ਇਹ ਲਗਾਉ� ਤੋ� ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਦੇਖੇਗਾ� ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਜੇ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂ� BCG ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਇ� ਗਿ� ਹੈ ਤਾ� SCID ਦਾ ਇਲਾਜ ਵਧੇਰ� ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੁੰਦ� ਹੈ�

BCG ਦਾ ਟੀਕਾ ਸਿਰਫ ਤਾ� ਹੀ ਲਗਾਇ� ਜਾਏਗ� ਜੇ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ�

ਇਲਾਜ

ਜੇ SCID ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਬੀਮਾ� ਹੋ� ਤਕ ਉਡੀ� ਕਰ� ਦੀ ਬਜਾਏ ਜਲਦੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤ� ਜਾਂਦ� ਹੈ ਤਾ� ਇਸਦੇ ਸਫ� ਹੋ� ਦੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦ� ਸੰਭਾਵਨ� ਹੁੰਦੀ ਹੈ� ਜੇ ਟੈਸਟਾਂ ਤੋ� ਪਤ� ਲੱਗਦ� ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂ� SCID ਹੈ, ਤਾ� ਬੋ� ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂ� ਲਾਗਾ� ਤੋ� ਉਸਦੇ ਸਰੀ� ਦੀ ਸੁਰੱਖਿ� ਨੂ� ਠੀ� ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ� ਕੁ� ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SCID ਜੀ� ਥੈਰੇਪੀ ‘ਤ� ਪ੍ਰਤਿਕਿਰਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ� ਇਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀ� ਵਿੱਚ ਇੱ� ਗੈ�-ਸਿਹਤਮੰ� ਜੀ� ਨੂ� ਸਿਹਤਮੰ� ਜੀ� ਨਾ� ਬਦਲਣ� ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦ� ਹੈ�

ਰਿਸਰ�

ਤੁਹਾਡੇ ਨਾ� ਸੰਪਰ� ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤ� ਤੁਹਾਨੂ� SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਨਾ� ਜੁੜੀ ਖੋ� ਵਿੱਚ ਹਿੱਸ� ਲੈ� ਲਈ ਕਿਹਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ� ਕਿਰਪ� ਕਰਕੇ ਆਪਣੀ ਮਿਡਵਾਈ� ਨੂ� ਦੱਸੋ ਕਿ ਕੀ ਤੁਸੀ� ਹਿੱਸ� ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦ� ਹੋ ਜਾ� ਨਹੀਂ। ਇਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਮਰਜ਼ੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤ� ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ‘ਤ� ਕੋ� ਅਸ� ਨਹੀ� ਪਵੇਗਾ।

ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਕਿਵੇ� ਵਰਤੀ ਅਤ� ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤ� ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਚੋਣਾ� ਬਾਰੇ ਵਧੇਰ� ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਵੋ।

ਹੋ� ਜਾਣਕਾਰੀ

ਤੁਸੀ� ‘ਤ� ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਿ� ਵਿੱਚ SCID ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕ� ਕੀਤੇ ਗਏ ਲੋਕਾ� ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਵਧੇਰ� ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ� ਤੁਸੀ� ਆਪਣੀ ਮਿਡਵਾਈ� ਜਾ� ਜੀਪੀ ਨਾ� ਵੀ ਗੱ� ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ�