পরিচালনা

SCID স্ক্রীনি�: আপনি এট� আপনা� বাচ্চা� জন্য চাচ্ছে� কিনা সেটি নির্ধারণ� আপনাকে সহায়তা

হালনাগাদ কর� হয়েছ� 8 এপ্রিল 2022

Applies to England

NHS এর পক্ষ থেকে পাবলিক হেলথ ইংল্যান্� (PHE) এই তথ্য তৈরি করেছে। এই তথ্যাবলীতে ‘আমরা� শব্দটি� মাধ্যম� স্ক্রীনি� প্রদানকারী NHS পরিষেবাক� বোঝানো হচ্ছে।

NHS সিভিয়া� কম্বাইন্� ইমিউনোডেফিশিয়েন্সি (SCID) এর জন্য স্ক্রীনি� ব্যবস্থা চালু করার চিন্তা করছে� SCID এর কারণ� নিয়োমনিয়� এব� মেনিনজাইটিসে� মত� সংক্রামক রোগে� নিরাময় অত্যন্� দুরূ� হয়� পড়ে। স্ক্রীনি� পরীক্ষা� মাধ্যম� এই রোগে আক্রান্ত বাচ্চাদে� চিহ্নিতকরণ এব� চিকিৎস� সহজত� হবে।

3 মা� বয়সে� পর থেকে SCID � আক্রান্ত শিশুদে� জন্য সংক্রম� প্রাণঘাতী হত� পারে� চিকিৎস� ছাড়া এক বছ� পর তাদে� বেঁচ� থাকা� সম্ভাবনা অত্যন্� কম�

আপনি হয়তো শুনেছে� SCID � আক্রান্ত বাচ্চাদে� সংক্রমণে� হা� থেকে বাঁচার জন্য ‘বাবল� � থাকত� হয়� ইংল্যান্ডে প্রত� বছ� প্রা� 14 জন শিশু SCID তে আক্রান্ত হয়�

আপনা� বাচ্চা� স্ক্রিনি� বা পরীক্ষা

NHS 5 দি� বয়সী বাচ্চাদে� জন্য নিউবর্� ব্লা� স্পট স্ক্রীনি� (হি� প্রি� পদ্ধতিতে রক্ত গ্রহ�) এর সুবিধা প্রদান করছে� এট� 9টি বিরল, কিন্তু মারাত্মক রোগে� অনুসন্ধা� কর�, যা� মধ্য� রয়েছ� সিকে� সে� ডিজি� এব� সিস্টি� ফাইব্রোসিস�

বেশিরভাগ বাচ্চাদে� মধ্য� এই রোগগুল� দেখা যাবে না� যাদে� মধ্য� রোগট� রয়েছ� স্ক্রীনি� এর মাধ্যম� তা শুরুতে� নিরূপণ কর� খুবই গুরুত্বপূর্ণ� শুরু� দিকে� চিকিৎস� কর� হল� বাচ্চাদে� গুরুতরভাবে অক্ষ� হয়� যাওয়� রো� কর� সম্ভ� বা এমনক� তাদে� জীবন� বাঁচাত� পারে�

[আপনাকে কিছু আপনা� এব� আপনা� বাচ্চা� জন্য স্ক্রীনি� পরীক্ষা তথ্য প্রদান কর� হয়েছ� যা আপনাকে আপনা� বাচ্চা� জন্য জেনেবুঝে একটি সিদ্ধান্� গ্রহণে সাহায্� করবে�

এক� নমুন�

SCID পরীক্ষা� জন্য সে� রক্ত� ব্যবহা� কর� হয় যেটি কিনা হি� প্রি� থেকে নেওয়� হয়েছে। পরবর্তীতে পুনরায় আর� নমুন� রক্ত সাধারণ� নিতে হব� না� অকাল শিশুদে� দ্বিতীয় পরীক্ষা� প্রয়োজন হত� পারে কারণ তাদে� রো� প্রতিরোধ ক্ষমতা এখনও উন্নয়নশীল।

সামান্� DNA নিয়ে কর� পরীক্ষা� যদ� দেখা যা� যে আপনা� বাচ্চা� রক্ত� শ্বে� রক্ত কণিকার পরিমাণ স্বাভাবি� মাত্রা� থেকে কম আছ�, তাহল� তাদে� SCID � আক্রান্ত হওয়া� সম্ভাবনা থাকত� পারে� রক্ত� শ্বে� রক্ত কণিকার গুরুত্� রয়েছ� কেনন� এট� শরীরে সংক্রম� রোধে সহায়তা করে।

SCID স্ক্রীনি� পর্যালোচনা

ইংল্যান্ডে সর্বোত্তমভাব� কিভাবে SCID চালু কর� যায় তা দেখা� জন্য আমরা কিছু হাসপাতাল� SCID পরীক্ষা� ব্যবস্থা করেছি। আপনা� হাসপাতাল এর মধ্য� একটি এব� এজন্যই আপনা� জন্য পরীক্ষাটি� ব্যবস্থা কর� হয়েছে।

আপনা� বাচ্চা SCID এর পরীক্ষাটি গ্রহ� করবে কি করবে না সেটি আপনা� সিদ্ধান্ত।

আপনি যদ� সিদ্ধান্� গ্রহ� করেন যে আপনা� বাচ্চা পরীক্ষাটি গ্রহ� করবে, তাহল� আমরা আপনা� তথ্য পর্যালোচনা� অং� হিসেবে ব্যবহা� করবো� আপনি যদ� সিদ্ধান্� গ্রহ� করেন যে আপনা� বাচ্চা পরীক্ষাটি গ্রহ� করবে না, তবুও আমরা নিউবর্� ব্লা� স্পট স্ক্রীনি� এর অন্তর্ভুক্� 9টি অন্যান্য রোগে� জন্য আপনা� বাচ্চা� পরীক্ষা করতে পারি�

SCID এর ফলাফ�

কম সম্ভাবনা থাকা� ফলাফ�

বেশিরভাগ বাচ্চা� ক্ষেত্রে কম সম্ভাবনা থাকা� ফলাফ� পাওয়� যাবে, অর্থাৎ তাদে� SCID থাকা� সম্ভাবনা অত্যন্� কম� বাচ্চা� বয়� 6 সপ্তাহ হওয়া� সময়ে� তাদে� পিতামাতারা ফলাফলট� পেয়ে যাবেন।

বেশি সম্ভাবনা থাকা� ফলাফ�

বেশি সম্ভাবনা থাকা� ফলাফলে� অর্থ এই না যে আপনা� বাচ্চা� নির্দিষ্� রোগে আক্রান্ত, এর অর্থ হচ্ছ� আপনা� বাচ্চা� নির্দিষ্� রোগে আক্রান্ত হওয়া� সম্ভাবনা অত্যন্� বেশি�

আমরা অনুমান কর� যে 1,500 শিশু� মধ্য� প্রায় 1 জন SCID- এর জন্য উচ্চতর সুযো� পাবে�

আপনা� বাচ্চা যদ� বেশি সম্ভাবনা থাকা� ফলাফ� পেয়ে থাকে তাহল� কয়েকদি� সময়ে� মধ্যেই আপনা� সাথে যোগাযো� কর� হব� এব� একজন বিশেষজ্ঞের সাথে সাক্ষাতে� জন্য আসতে বল� হবে। আপনাকে আপনা� বাচ্চা� জন্য একটি ডায়াগনস্টি� পরীক্ষা (রক্ত পরীক্ষা) সম্পাদনে� প্রস্তাব দেওয়� হবে।

ডায়াগনস্টি� পরীক্ষাটি নিম্নোক্� বিষয়গুলো নিশ্চি� করবে:

  • SCID বা অন্য কোনো সমস্যা নে�, এব� তাকে ছেড়ে দেওয়� যাবে
  • SCID আছ�
  • ভিন্� কোনো সমস্যা রয়েছ� যেটি তা� শরীরে� রো� প্রতিরোধ ক্ষমতাকে প্রভাবিত করছে

SCID পর্যালোচনা� অন্যতম উদ্দেশ্য হল এই 3 গ্রুপে� মধ্য� প্রতিটিত� কত� সংখ্যক বাচ্চা আছ� তা অনুসন্ধা� করা।

BCG টিকা

কয়েকজন পিতামাতাদে� তাদে� বাচ্চা� জন্য BCG টিকা সরবরাহ কর� হবে। এট� প্রদানের আগ� BCG ক্লিনি� আপনা� বাচ্চা� SCID স্ক্রীনি� ফলাফ� চে� কর� দেখবে। কারণ বাচ্চা যদ� BCG টিকা নিয়ে থাকে তাহল� সেক্ষেত্রে SCID এর চিকিৎস� আর� জটিল হয়� পড়ে।

BCG টিকা শুধুমাত্� তখনই দেওয়� হব� যদ� এট� আপনা� বাচ্চা� জন্য নিরাপদ হয়� থাকে�

চিকিৎস�

শিশু অসুস্থ হওয়� পর্যন্� অপেক্ষ� না কর� SCID এর চিকিৎস� যদ� প্রাথমিকভাবে� শুরু কর� হয় তাহল� সাফল্যের সম্ভাবনা� অত্যন্� বেশি� পরীক্ষা� যদ� দেখা যা� যে আপনা� বাচ্চা SCID � আক্রান্ত তাহল� সংক্রমণে� বিরুদ্ধে তাদে� শরীরে� রো� প্রতিরোধ ক্ষমতা ঠি� করার জন্য বো� ম্যারো ট্রান্সপ্লান্ট কার্যক� ভূমিকা পালন করবে� কিছু কিছু ধরণে� SCID এর বিরুদ্ধে জি� থেরাপি কার্যক� হয়� থাকে� এই প্রক্রিয়ায় একটি অসুস্থ বা নষ্ট জিনক� একটি সুস্� � ভালো জি� দ্বারা প্রতিস্থাপিত কর� হয়�

গবেষণা

SCID স্ক্রীনি� এর গবেষণা সংক্রান্� বিষয়� আপনা� সাথে যোগাযো� কর� হত� পারে এব� গবেষণা� আপনাকে অং� নিতে বল� হত� পারে� অংশগ্রহণের ব্যাপারে আপনা� সিদ্ধান্তে� কথ� অনুগ্রহপূর্ব� আপনা� মিডওয়াইফকে বলুন� এট� সম্পূর্ণ আপনা� উপ� নির্ভর করবে এব� আপনা� যত্ন� এর কোনো প্রভাব পড়বে না�

আপনা� তথ্য কিভাবে ব্যবহৃ� হচ্ছ� এব� সুরক্ষিত রাখা হচ্ছ�, এব� আপনা� অপশনসমূহ সম্পর্কে আর� জানু�

আর� তথ্য

আপনি ভিজি� করতে পারে�, সেখানে SCID স্ক্রীনি� অফার কর� লোকদের বিষয়� আর� তথ্য পাবেন। আপনি আপনা� মিডওয়াইফ বা GP এর সাথে কথ� বলতে পারেন।