188体育

Informacje og贸lne

Poni偶sze informacje s膮 przydatne, je偶eli u p艂odu podejrzewana jest wrodzona wada serca na podstawie聽badania USG w 20. tygodniu ci膮偶y聽(tzw. USG po艂贸wkowego). Pomog膮 one rodzicom i pracownikom s艂u偶by zdrowia om贸wi膰 kolejne kroki w opiece nad ci臋偶arn膮 i dzieckiem. Niniejsze opracowanie powinno stanowi膰 uzupe艂nienie rozm贸w z pracownikami s艂u偶by zdrowia, a nie je zast臋powa膰.

Wiadomo艣膰, 偶e p艂贸d by膰 mo偶e nie rozwija si臋 prawid艂owo, jest oczywi艣cie martwi膮ca dla rodzic贸w. Prosz臋 pami臋ta膰, 偶e nie s膮 Pa艅stwo sami.

Skierujemy Pa艅stwa do zespo艂u specjalist贸w, kt贸ry do艂o偶y wszelkich stara艅, by:

• przedstawi膰 dok艂adniejsze informacje na temat stanu p艂odu i opcji leczenia,
• odpowiedzie膰 na wszelkie pytania,
• pom贸c w zaplanowaniu kolejnych krok贸w.

Informacje o wrodzonej wadzie serca

Aby zrozumie膰, na czym polega wrodzona wada serca, warto wiedzie膰, jak dzia艂a zdrowe serce.

Serce jest mi臋艣niem o wielko艣ci zbli偶onej do zaci艣ni臋tej pi臋艣ci. Jego zadaniem jest rozprowadzanie krwi po organizmie. Krew zawiera tlen i sk艂adniki od偶ywcze niezb臋dne do 偶ycia. Prawa strona serca pompuje krew do p艂uc, gdzie przyjmuje tlen. Natomiast lewa strona pompuje krew z p艂uc do reszty organizmu.

Serce i naczynia krwiono艣ne doprowadzaj膮ce i odprowadzaj膮ce krew (藕r贸d艂o grafiki: Tiny Tickers)

Poj臋cie 鈥瀢rodzona wada serca鈥� obejmuje r贸偶ne wady serca, kt贸re powstaj膮 w ci膮gu pierwszych kilku tygodni od zap艂odnienia.

Istniej膮 trzy g艂贸wne rodzaje wrodzonej wady serca. Wada mo偶e bowiem dotyczy膰:

• struktur serca,
• funkcji serca,
• rytmu serca.

Do mniej powa偶nych wad nale偶y mi臋dzy innymi zw臋偶enie zastawek czy ubytek w sercu, kt贸ry powoduje, 偶e krew przep艂ywa w z艂ym kierunku i dochodzi do mieszania si臋 krwi t臋tniczej z 偶yln膮.

W bardziej powa偶nych przypadkach, zwanych 鈥瀔rytycznymi wrodzonymi wadami serca鈥�, mamy do czynienia z brakiem fragmentu serca lub jego niedostatecznym wykszta艂ceniem si臋. Wrodzona wada serca b臋dzie mie膰 posta膰 krytyczn膮 u oko艂o jednej czwartej dzieci (25%).

Przyczyny

Nie wiemy, co dok艂adnie jest przyczyn膮 wyst臋powania wrodzonej wady serca. Jednak powodem nie jest 偶adne dzia艂anie czy zaniechanie ze strony rodzic贸w. Wada pojawia si臋 zazwyczaj ze wzgl臋du na jak膮艣 nieprawid艂owo艣膰 na wczesnych etapach rozwoju p艂odu. Czasami jej wyst臋powanie jest powi膮zane z innymi nieprawid艂owo艣ciami dotycz膮cymi chromosom贸w (gen贸w) p艂odu. Zesp贸艂 specjalist贸w om贸wi z Pa艅stwem Pa艅stwa konkretny przypadek.

Wrodzona wada serca wyst臋puje u oko艂o 8 na 1000 dzieci (0,8%).

Jak rozpoznawana jest wrodzona wada serca

Profilaktyczne badanie przesiewowe w kierunku wrodzonej wady serca odbywa si臋 w ramach badania USG po艂贸wkowego (mi臋dzy 18 tc. + 0 dni聽a 20 tc. + 6 dni). Czasami wada jest zauwa偶ana podczas wcze艣niejszego lub p贸藕niejszego badania USG. Ponadto nie wszystkie wady s膮 widoczne przed narodzinami dziecka.

Dalsze badania i wizyty

Poniewa偶 wynik badania USG sugeruje, 偶e u p艂odu wyst臋puje wrodzona wada serca, skierujemy Pa艅stwa do zespo艂u specjalist贸w, kt贸rzy zajmuj膮 si臋 ci臋偶arnymi i ich nienarodzonymi dzie膰mi. Zesp贸艂 ten mo偶e znajdowa膰 si臋 w tym samym szpitalu, kt贸ry aktualnie prowadzi opiek臋 prenataln膮, lub w innym szpitalu. Konieczne b臋dzie drugie badanie USG, aby upewni膰 si臋, 偶e p艂贸d ma omawian膮 wad臋. Zesp贸艂 specjalist贸w b臋dzie w stanie potwierdzi膰 obecno艣膰 wrodzonej wady serca u dziecka i dok艂adnie wyja艣ni膰, z czym mo偶e si臋 to wi膮za膰.

Przed wizyt膮 warto zapisa膰 sobie wszelkie pytania, jakie b臋d膮 chcieli Pa艅stwo zada膰 zespo艂owi specjalist贸w.

Zesp贸艂 specjalist贸w mo偶e zaproponowa膰 dodatkowe badania, takie jak聽biopsja kosm贸wki (CVS) czy amniopunkcja.

Je偶eli dziecko ma wrodzon膮 wad臋 serca, zesp贸艂 specjalist贸w zaoferuje dodatkowe badania USG w celu monitorowania p艂odu. Mo偶e te偶 zaoferowa膰 dok艂adniejsze monitorowanie stanu dziecka przed porodem. W niekt贸rych przypadkach zesp贸艂 specjalist贸w mo偶e doradzi膰 por贸d przed terminem.

Opcje leczenia

W聽sk艂ad zespo艂u opiekuj膮cego si臋 ci臋偶arn膮 i p艂odem b臋d膮 wchodzi膰 specjali艣ci tacy jak kardiolodzy prenatalni (specjali艣ci chor贸b serca), kt贸rzy pomog膮 Pa艅stwu zadba膰 o dziecko. Om贸wi膮 oni wad臋, potencjalne komplikacje, opcje leczenia i jak przygotowa膰 si臋 na narodziny dziecka.

Niekt贸re dzieci z wrodzon膮 wad膮 serca b臋d膮 wymaga膰 operacji po urodzeniu si臋.

Dzieci z krytyczn膮 wrodzon膮 wad膮 serca b臋d膮 wymaga膰 specjalistycznej opieki medycznej na oddziale, kt贸ry ma do艣wiadczenie w zajmowaniu si臋 noworodkami z t膮 wad膮. Noworodkom tym potrzebna b臋dzie operacja, kt贸ra najcz臋艣ciej ma miejsce przed pierwszymi urodzinami.

Ilo艣膰 czasu, jak膮 dziecko b臋dzie musia艂o sp臋dzi膰 w szpitalu, jest kwesti膮 indywidualn膮 i mo偶e wynosi膰 od kilku tygodni do kilku miesi臋cy. Jest to uzale偶nione od rodzaju wymaganej operacji, okresu rekonwalescencji, wyst臋powania ewentualnych komplikacji lub innych nieprawid艂owo艣ci, skuteczno艣ci przyjmowania pokarmu przez dziecko czy konieczno艣ci wspomagania jego oddychania. Zesp贸艂 specjalist贸w udzieli Pa艅stwu wi臋cej informacji na temat Pa艅stwa konkretnego przypadku.

Stan zdrowia w d艂u偶szej perspektywie

Wrodzona wada serca ma wiele r贸偶nych postaci. Jej leczenie mo偶e by膰 stosunkowo proste lub skomplikowane (i powa偶ne), je偶eli jednocze艣nie wyst臋puj膮 te偶 inne problemy zdrowotne. Rokowania s膮 zatem spraw膮 bardzo indywidualn膮. Zesp贸艂 specjalist贸w udzieli Pa艅stwu niezb臋dnego wsparcia niezale偶nie od sytuacji.

Zesp贸艂 specjalist贸w opiekuj膮cy si臋 dzieckiem do艂o偶y wszelkich stara艅, by:

• odpowiedzie膰 na wszelkie pytania,
• pom贸c w zaplanowaniu kolejnych krok贸w.

Nast臋pne kroki i mo偶liwe wybory

Zesp贸艂 opiekuj膮cy si臋 ci臋偶arn膮 jest przygotowany do rozmowy na temat wrodzonej wady serca i dost臋pnych opcji. Nale偶y do nich kontynuowanie ci膮偶y b膮d藕 przerwanie ci膮偶y. By膰 mo偶e b臋d膮 chcieli Pa艅stwo zasi臋gn膮膰 wi臋cej informacji o wrodzonej wadzie serca. Pomocne mo偶e by膰 porozmawianie z聽organizacj膮 wsparcia, kt贸ra ma do艣wiadczenie聽w pomaganiu rodzicom w tej sytuacji.

W przypadku zdecydowania si臋 na kontynuowanie ci膮偶y zesp贸艂 specjalist贸w pomo偶e:

• zaplanowa膰 dalsz膮 opiek臋 nad ci臋偶arn膮 i por贸d,
• przygotowa膰 si臋 na zabranie noworodka do domu.

W przypadku decyzji o przerwaniu ci膮偶y rodzice otrzymaj膮 informacje na temat ca艂ego procesu i oferowanego wsparcia. Ci臋偶arna powinna otrzyma膰 mo偶liwo艣膰 wyboru, gdzie i w jaki spos贸b chce zako艅czy膰 ci膮偶臋, a tak偶e indywidualne wsparcie dla siebie i cz艂onk贸w rodziny.

Tylko Pa艅stwo wiedz膮, co b臋dzie najlepsze dla siebie i swojej rodziny. Ka偶da decyzja spotka si臋 ze zrozumieniem i wsparciem ze strony pracownik贸w s艂u偶by zdrowia.

Kolejne ci膮偶e

W przypadku zdecydowania si臋 na kolejne dziecko ma艂o prawdopodobne jest, 偶e wyst膮pi u niego wrodzona wada serca.

Dodatkowe informacje

聽to og贸lnokrajowa organizacja charytatywna, kt贸ra pomaga podejmowa膰 decyzje w zwi膮zku z badaniami przesiewowymi i diagnostycznymi oraz o kontynuowaniu b膮d藕 przerwaniu ci膮偶y.

聽oferuje podstawowe informacje o chorobach serca i uk艂adu kr膮偶enia oraz o czynnikach ryzyka.

聽to organizacja charytatywna prowadzona przez rodzic贸w, kt贸ra wsp贸艂pracuje z innymi grupami na rzecz polepszania jako艣膰 偶ycia dzieci i m艂odzie偶y w Wielkiej Brytanii z nabytymi lub wrodzonymi wadami serca.

聽oferuje kompletny przewodnik po schorzeniach, objawach i opcjach leczenia, w tym informacje o zalecanych dzia艂aniach i kiedy nale偶y zg艂osi膰 si臋 po pomoc.

聽to organizacja charytatywna w Wielkiej Brytanii, kt贸ra prowadzi dzia艂ania na rzecz wczesnego wykrywania i diagnozowania wrodzonych wad serca oraz zapewniania tym dzieciom w艂a艣ciwej opieki poprzez promowanie wy偶szych standard贸w, oferowanie specjalistycznych szkole艅 i realizowanie inicjatyw edukacyjno-informacyjnych.

Informacje dla rodzic贸w, kt贸rym zaoferowano diagnostyczne badanie prenatalne w postaci biopsji kosm贸wki (CVS) lub amniopunkcji.

Informacje o tym,聽jak NHS England wykorzystuje i chroni dane z bada艅 przesiewowych.

Informacje o tym, jak wyst膮pi膰 z programu bada艅 przesiewowych.